צביה היתה אזרחית מהשורה, כמוך וכמוני

מאת: אורנה אורבך 

אורנה כתבה את הפוסט בדף הפייסבוק של ראש הממשלה בנימין נתניהו

רובנו הגדול טרוד בבעיות יומיומיות, קיומיות, למי מאיתנו אין את הצרות שלו.ולך תעמיס על הכתפיים צרות של אחרים, טבעי שנהפוך קהים ואולי אטומים.

אבל המדינה.. המדינה… מדוע היא הפכה אטומה וקהה?
מדוע נושאי המישרות במוסדות השונים ששכרם משולם מעבודתנו, שנועד להבטיח אוזן קשבת, ותמיכה בשעה שאדם כלשהו קורס מסיבה כזו או אחרת,מדוע הם מתעמרים באזרחים החלשים,הפגועים,הקורסים,החולים, שזקוקים לתמיכה?
צביה היתה אזרחית מהשורה, כמוך וכמוני.
עבדה במשך שנים כשוטרת, ופירנסה עצמה בכבוד, מן הסתם נוכו ממשכורתה דמי ביטוח הלאומי.
כתוצאה מאירוע רפואי הפכה צביה לנכה: מצבה הלך והידרדר, וכיום צביה הגיע למצב שבקושי היא זזה. היא חיה בדירה מיניאטורית, ללא סיוע.
בעיות אורטופדיות שונות הפכו את צביה לנכה, שמתניידת בקושי על קביים, את כתפיה היא לא יכולה להזיז, תנועות ידיה מוגבלות מאוד,צביה אינה יכולה לעשות פעולות בסיסיות לבדה ללא סיוע, להתרחץ לבד היא לא יכולה,להתלבש לבד היא לא יכולה, קשה לה לחצות את חדרה הקטן בלי ליפול. וקשה לה עוד יותר לקום לאחר שנפלה. היא זוחלת לקיר, ועם המצח היא מסייעת לגופה להתרומם, ולנסות לעמוד בחזרה. דירתה הקטנה נראית כמחסן לא מסודר, כל חפציה זרוקים בעירבוביה, מפני שהיא לא יכולה לסדר, ואם הדברים יהיו מסודרים בארונות למשל היא לא תוכל להגיע אליהם ולקחתם בגלל מגבלותיה הפיסיות.

למי צביה לא פנתה: לחברי כנסת, שר השיכון, המנכלית לביטוח לאומי, חלק לא טרחו בכלל להשיב לה. וחלק ניפנף אותה בנימוס, העביר אחריות לגורם אחר, שעושה כך אף הוא ומנפנף אותה הלאה.
מצבה הבריאותי הקשה הביא את צביה לפת לחם.

הסיוע הכספי שהיא מקבלת הוא לעג לרש. גם להגיע לוועדות השונות זו משימה בלתי אפשרית עבורה. מיותר לציין שאף אחד ממחלקת הרווחה וביטוח לאומי לא טרח להגיע לדירתה השכורה ולבדוק באילו תנאים היא חיה.

וכך היאוש, הכאבים, הבעיות הרפואיות, חוסר בכסף למחיה, חוסר יכולת לבצע פעולה אנושית בסיסית כמו להתקלח, להתלבש,להתנייד משתלטים על חיה.
צביה בסה"כ רוצה להתפרנס בכבוד.
היא למדה לעטר צלחות. צלחות אותם היא מכנה "הצלחות שמביאות הצלחות".
ולמרות כל הקשיים המוטוריים שלה, למרות כל הקשיים והתנאים הבלתי אפשריים שבדירתה הקטנטנה היא מצליחה לעטר צלחות בקישוטים שונים,ועושה זאת בתנאים בלתי אפשריים ממש.
צביה מאד היתה נבוכה להראות לאדם זר כמוני את תנאי מחייתה, זאת מפני שצביה אינה רוצה שירחמו עליה,צביה אינה רוצה בתרומות, היא בסך הכל רוצה לקבל את המגיע לה מהמדינה.

כך נראה הסלון,וכפי שניתן לראות בו את הצלחות בתהליך עבודה בתת תנאים
החדר קטן,קטן מאד ורק בשל צילום בעדשה רחבת זוית הוא נראה גדול

לאדם שאינו נכה קשה להתנייד בדירה מבלי להיתקל במשהו, אז נסו לתאר אדם נכה עם קביים, בקושי זז שיתנייד בדירה כזו בלי ליפול, לשבור, להישבר,להיפצע, לבכות, לכעוס, להרגיש רע.
ולמרות כל אלה, מצאתי אדם רגיש,יצירתי,נבון, אך פגוע, ועצוב.

מה שקרה לצביה יכול לקרות לכל אחד ואחת מאיתנו.

מתווכחים על סנטימטרים – סיפורו של לביא בן הארבע

כפי שסופר לנו טלפונית ע"י יוליה בן משה

כשיוליה וגילי בן משה הביאו לעולם את לביא, בנם השלישי, הם לא ידעו מה מצפה להם. לביא נולד כשהוא חולה במחלה גנטית נדירה העונה לשם קנוון. מחלה זו גורמת להצטברות של שומנים במוח המובילה לעיכוב התפתחות משמעותי ולמוות בגיל מוקדם. יוליה אמנם עברה בדיקות גנטיות אך לא דווח לה שהיא נושאת את הגן שגורם למחלה ולכן לביא נולד כשהוא חולה בה.

לביא אובחן כחולה בקנוון בהיותו בן חודשיים. הצוות הרפואי מסר להורים שאין הרבה מה לעשות ותוחלת החיים הממוצעת הצפויה ללביא היא שנה וחצי. אך יוליה וגילי החליטו שהם לא מקבלים את גזירת הגורל הזו כפשוטה ומהר מאוד מצאו מכון בארצות הברית המבצע טיפול נסיוני במחלה. כיוון שהטיפולים נסיוניים ואינם מוכרים על ידי הרשויות הרפואיות, נאלצו גילי ויוליה לגייס את הכסף הדרוש לטיפול ונסעו לארה"ב.

כאמור, נמסר להם שלביא צפוי לחיות כשנה וחצי. כשלביא החל את הטיפול הוא תואר כילד כמעט עיוור וחרש שאינו מגיב לסביבה. כיום לביא בן 4, רואה ושומע. הוא ניצח את הסטטיסטיקה אך כעת גילי ויוליה מגלים כמה קשה להיאבק בבירוקרטיה שתאפשר ללביא לחיות באופן המיטיב ביותר.

מכיוון שהתפתחותו של לביא מעוכבת והוא לא מסוגל להתנייד בעצמו, פנו גילי ויוליה לביטוח הלאומי על מנת לקבל הכרה בנכותו של לביא ועזרה בנטל הכלכלי של הטיפול בו.

בשיחת טלפון מתארת יוליה את המאבקים מול הביטוח הלאומי שבתחילה טען שהמחלה לא מוכרת לו ועליו "ללמוד אותה". לכן אושרו ללביא – כאמור, ילד שאינו הולך בכוחות עצמו – 60% נכות. לאחר מאבק – שכלל הופעה בפני 10 ועדות שונות(!) – הסכימו בביטוח הלאומי לאשר 100% נכות וגמלת ניידות.

"בגיל שלוש נקבעה ללביא נכות מלאה", מספרת יוליה, "ולאחר מכן נערכה ועדת ניידות כדי לקבוע שהוא לא יכול ללכת וזקוק לגמלת ניידות, כאילו שאי אפשר היה להבין את זה בועדה הקודמת". יש לציין, כמובן, שכל ועדה כזו דורשת את הגעת שני ההורים שכן אי אפשר לנהוג ברכב לבד עם לביא, ובכל יום כזה ההורים איבדו הכנסה.

נושא הרכב הינו חשוב במיוחד ללביא והוריו. באופן עקרוני, כל משפחה שיש בה נכות זכאית להקלה במיסים על רכישת רכב והלוואה עומדת לרכישה (שאותה המשפחה חייבת להחזיר לאחר מות הנכה). במקרה של לביא, הרכב אותו תרכוש המשפחה קריטי במיוחד. זאת משום שאחת התופעות במחלה היא חנק ספונטני של לביא. אם לביא נחנק במהלך נסיעה, על נהג הרכב לעצור את הרכב בשולי הדרך בעוד שהנוסע השני שולף את לביא מהכסא ומטפל בו (לכן ההורים שניהם חייבים לנסוע איתו לכל מקום). יוליה וגילי נאבקים על מנת שיאשרו להם לרכוש רכב עם גג גבוה מספיק כדי שבזמן טיפול החירום בלביא ראשו לא ייחבט בגג. נשמע פשוט וברור, אך מסתבר שלא כך חושבים בועדות.

בחודש אפריל השנה, שלחה יוליה מכתב פתוח לשר הרווחה משה כחלון. המכתב פורסם בפייסבוק ומתאר את מסכת האבסורד וההשפלה שחוו בועדה לקביעת גודל הרכב שיאושר למשפחה. כותבת יוליה:

 

באיזשהו שלב בועדה הדגמתי (יוליה), איך אני שולפת את לביא מהכסא הגלגלים במצב מצוקה, ולאיזה גובה אני מגיעה איתו בהחזקה. בשלב הזה בעודי מחזיקה את לביא בידיי שואל אותי מנהל המכון "ומה את עושה עם הדבר הזה"? פעוט חסר ישע זה "דבר"? האם אם יש צורך שארחיב על תחושת העלבון והכאב? ואז האיש הטכני מדד את הגובה מראשו של בני בעודו באוויר, אל הרצפה. ומשסיים ללמוד, הראה את המד מדידה למנהל המכון. בשלב הזה שאלתי בנימוס- האם אפשר לדעת מה הגובה? תשובתו של האיש הטכני היתה. "לא. את תדעי כשתקבלי את הפרוטוקול"!!!

שוב, למה זו התשובה? האם אנחנו בחקירת משטרה שחוקרים אותנו על פשע חמור שביצענו? מדוע אנחנו לא יכולים לדעת נתונים שקשורים אלינו במקום. אולי באמת אנחנו טועים בטענה שלנו..ולמה כל הסודיות וההתנהלות מול הורים כאילו הם עבריינים?

בשיחת הטלפון סיפרה לי יוליה איך באחת הועדות האלו היא הגישה מכתב מהנוירולוג של לביא שקבע שצריך רכב גבוה, אך יו"ר הועדה החליט להתעלם מהמכתב ורק בהוראת בית המשפט נערכה ועדה שלישית שבה נדרש היו"ר להתייחס למכתב. בועדה הזו, שתוארה במכתבה של יוליה, נמדד הגובה שאליו מרימה יוליה את לביא ונמצא שהוא 1.36 מטר, ולכן הועדה אישרה רכישת רכב בגובה 1.39 מטר. המשמעות היא שבמקרה חירום, ליוליה יהיה מרחב תמרון של שלושה סנטימטרים בלבד כדי לא לפגוע בראשו של לביא. וזאת עוד מבלי להתייחס לכך שלעתים גילי הוא זה שמטפל בלביא והוא גבוה יותר…

שאלתי את יוליה מה האינטרס של הועדה לא לאשר רכב גבוה דיו. ההסבר שלה הוא שהועדה פוחדת ליצור תקדים שיחייב אותה לתת יותר גם למשפחות הבאות. בנוסף, גובה הרכב קובע את הסכום שתקבל המשפחה במסגרת גמלת הניידות. רכב גבוה יותר משמעו תשלום גבוה יותר למשפחה, ואת זה הועדה – כנראה – רוצה למנוע.

יש לציין שהועדה עליה מדובר איננה חלק מהביטוח הלאומי באופן ישיר, אלא ועדה של המכון לבטיחות בדרכים השייך למשרד הבריאות ופועלת כמעין מיקור חוץ של הביטוח הלאומי שאמור להתמודד עם נושאים אלו בעצמו.

"למה אי אפשר לקבוע ועדה אחת שתקבע את כל הנכות והצרכים של לביא? בה יישבו נוירולוג, כל הרופאים המתאימים וגם טכנאי הרכבים שקובע את גובה הרכב", שואלת יוליה. כל הופעה כזו בפני ועדה גוזלת ימי עבודה משניהם, הוצאות על בייביסיטר לילדים האחרים ועוד. הכל כדי להתווכח על כמה סנטימטרים.

"לפני כן עבדתי כיועצת ארגונית, שילמתי מדרגות מס מטורפות וכך גם בעלי. היום אנחנו רק רוצים לחזור לעבוד ולטפל בלביא בצורה הטובה ביותר. אנחנו לא מבקשים כסף שאין, אם היו חוסכים את כל ההוצאות על הועדות האלו היה אפשר לתת יותר למשפחות".

יוליה וגילי הם מקרה מיוחד של זוג הורים בעלי כוחות, ידע ותושיה. הם לא קיבלו את גזירת הגורל של המחלה ויצאו להילחם בה, מצאו טיפול נסיוני וגייסו את הכסף הדרוש לו בעזרת עמותת "קו לחיים" שגם עוזרת להם היום עם רכב – עד שיתקבל האישור המיוחל מהביטוח הלאומי. נשאלת כמובן השאלה מה קורה לכל אותן משפחות שאין להן את כל הידע והכוחות האלו, בין איזה כסאות הן נופלות ומול איזה כוחות אדירים הן נאלצות להתמודד עד שהן מוותרות על הנחוץ והמגיע להן.

לביא

לקריאה נוספת:

– האתר "נותנים ללביא חיים" שהקימו יוליה וגילי, מרכז מידע על המחלה, הטיפולים וסיפורם האישי.

אנחנו מעניינים אותם כקליפת השום

Zila Layfer


חלפו חמש שנים, שבמהלכן ארעה החמרה וכיסא הגלגלים הרגיל הומר באחד ממונע. לכן היה צורך ברכב גדול יותר.
אז כן, נגשנו להזמין רכב חדש בדיוק כשביבי וחבר מרעיו החליטו להיות נדיבים והפחיתו את המיסים על רכבים חדשים.
אז הרכב שלנו שביום בו שוחרר הרכב שלנו מהמכס צנחו המיסים ועל הדגם שלנו פחתו ב 7,000 שקל.
למרות ששילמנו את מלוא המחיר כנהוג ביטוח לאומי החליטו להעניש אותנו על הפחתת המיסים ולאלהחזיר את 7,000 השקל.
למה ? ככה !
הרי מישהו צריך לשלם על מה שביבי עשה לא ?מה המצב היום ? בעיה ענקית בעו"ש, אין עם מי לדבר כמו שרואים בתשובה הרישמית של ביטוח לאומי ובכללי שלחו אותנו להזדיין כי אנחנו מעניינים אותם כקליפת השום.זה הסיפור שלי. לא היחיד אבל האחרון והמעיק כרגע

מה פתאום ששופטת תקבע לנו אם יש לך זכות לקצבת ניידות

מאת שר ניב. התקבל במייל.

התחלת הסיפור. נקבעו לי 40% ניידות בועדת ערר. עררתי לבית הדין לעבודה שהחליט שהוועדה תתכנס שוב. החלטת הוועדה "הוועדה לא משנה את החלטתה הקודמת ולא מאשרת הוספת סעיף ט2".

משהגיעה החלטה זו לפקידת התביעות בביטוח לאומי היא החליטה שמה שנקבע הוא שהועדה שללה ממני את אחוזי הניידות ומיד התחילה לגבות מקצבת נכות עבודה את "החוב" (כל התשלומים שקיבלתי בשנים הקודמות בגין הניידות. פניתי למנהלי אותה פקידה והגעתי עד למנהלת סניף הקריות גב' טולדנו. כולם טענו שהפקידה צודקת בהחלטת לשלול ממני את הניידות. הפנו אותי למנהלת התחום בהנהלה הראשית בירושלים גב' שרה מילר, גם מימנה לא צמחה ישועה. פניתי למבקר המדינה וכן לפניות הציבור במוסד לביטוח לאומי. לא קיבלתי פתרון לבעיה.

בפברואר 2011 הגשתי תביעה כנגד ההחלטה בבית הדין האזורי לעבודה בחיפה. 18/4/12 ניתן פס"ד וכל תבעותי התקבלו במלואן כב' השופטת קציר כתבה "טעתה פקידת המוסד בהחלטה לשלול את קיצבת הניידות. טעתה פקידת המוסד בכך שסרבה לזמן את התובע לועדת החמרה. יש לשלם לתובע את כל תשלוי קצבת הניידות מיום שהופסקו ולהחזיר את הגביה עם הפרשי ריבית והצמדה. על הנתבעת לזמן את התובע לועדת החמרה בהקדם בהתאם לתאריך ההגשת התביעה פברואר 2011."

מסרתי ביד את פס"ד לפקידת התביעות בסניף קריות ב18/4. להפתעתי ללא הודעה מוקדמת ב22/4/12 חודש חיוב ה"חוב" שהיה מוקפא בצו עד לסיום ההליך וקבלת החלטה. פניתי שוב לכל הגורמים ותשובת פניות הציבור מיום 5/6/2012 "הנדון ניידות. מכתבך מיום 23/4/12 מכתבך התקבל גם בסניף. מצ"ב העתק התשובה שנשלחה אילך המדברת בעד עצמה. בכבוד רב עו"ד ברוך בן פזי המחלקה לפניות הציבור". פניתי שוב למשרד מבקר המדינה התשובה שקיבלתי, "תלונתך על המוסד לביטוח לאומי מיום 23/4/2012. בנושא תלונתך פנית בד בבד אלינו ואל המוסד לביטוח לאומי. יש להניח שהמוסד לביטוח לאומי יערוך בירור וישיב לך במישרין, לפיך לא מצאנו, מקום לטיפול שלנו בנושא. בכבוד רב עידו דון יחיא, עו"ד מנהל אגף בכיר". פקידת התביעות הגדילה לעשות ובניגוד לפסק הדין זימנה אותי לוועדת הטבה שתקבע שאין לי זכאות.

ביוני נבדקתי שוב בוועדה שהעלתה לי את אחוזי הניידות ל 50% הגשתי את החלטת הוועדה לפקידת התביעות. למחרת הודיעה לי הפקידה שהתברר לה שאני בשלילת רשיון כשנתיים ולכן אין לי זכות לניידות ושוב התחילה בגביה של ה"חוב החדש" פניתי למשרד הרישוי וקיבלתי אישור שאני בעל רשיון נהיגה בתוקף שלא נשלל מאז שהונפק בשנת 1978. אם האישור הגעתי לסניף הקריות בקשתי להפגש עם גב' לינדה טולדנו מנהלת הסניף. השומר שמכיר אותי כבר הודיע לי שאני מנוע מלהיכנס לסניף. דחפתי את הדלת בנסיון לעבור את השומר ובלי כוונה הזכוכית בדלת התפוצצה. מיד נעצרתי ונלקחתי לתחנת משטרת זבולון. במשטרה סרבו לקבל ממני תלונה על התעמרות עובד ציבור, ועל בזיון פס"ד חלוט של כב' השופטת סגנית נשיא בית הדין גב' איטה קציר. בתחילת השבוע קיבלתי מכתב נוסף מפקידת התביעות בסניף קריות שההחלטת הועדה נבחנת מחדש ע"י דר' צוקר כדי לקבוע שיש טעות בהחלטה. החלטת דר צוקר תיקח כ 60 יום בנתיים כאמור אני לא מקבל את הקצבה. מה עושים עובדי פניות הציבור במוסד? מה עושה מנהל אגף בכיר במשרד מבקר המדינה?

המקרה שלי כל כך פשוט וברור, כל ילד שהיה רואה את המסמכים תוך שעה היה מ גיע למסקנות ברורות, לא מדובר בחקירה סבוכה. אבל הם הרי עובדי מדינה (אובדי מדינה) איבדו את דרכם בסבך הבירוקרטיה שהם עצמם יוצרים.

נ.ב. ברור שפניתי גם למנכ"ל המוסד פרופ' שלמה ולשר הרווחה ח"כ משה כחלון. גם מהם לא קיבלתי אפילו תשובה שמכתבי התקבל.