מתווכחים על סנטימטרים – סיפורו של לביא בן הארבע

כפי שסופר לנו טלפונית ע"י יוליה בן משה

כשיוליה וגילי בן משה הביאו לעולם את לביא, בנם השלישי, הם לא ידעו מה מצפה להם. לביא נולד כשהוא חולה במחלה גנטית נדירה העונה לשם קנוון. מחלה זו גורמת להצטברות של שומנים במוח המובילה לעיכוב התפתחות משמעותי ולמוות בגיל מוקדם. יוליה אמנם עברה בדיקות גנטיות אך לא דווח לה שהיא נושאת את הגן שגורם למחלה ולכן לביא נולד כשהוא חולה בה.

לביא אובחן כחולה בקנוון בהיותו בן חודשיים. הצוות הרפואי מסר להורים שאין הרבה מה לעשות ותוחלת החיים הממוצעת הצפויה ללביא היא שנה וחצי. אך יוליה וגילי החליטו שהם לא מקבלים את גזירת הגורל הזו כפשוטה ומהר מאוד מצאו מכון בארצות הברית המבצע טיפול נסיוני במחלה. כיוון שהטיפולים נסיוניים ואינם מוכרים על ידי הרשויות הרפואיות, נאלצו גילי ויוליה לגייס את הכסף הדרוש לטיפול ונסעו לארה"ב.

כאמור, נמסר להם שלביא צפוי לחיות כשנה וחצי. כשלביא החל את הטיפול הוא תואר כילד כמעט עיוור וחרש שאינו מגיב לסביבה. כיום לביא בן 4, רואה ושומע. הוא ניצח את הסטטיסטיקה אך כעת גילי ויוליה מגלים כמה קשה להיאבק בבירוקרטיה שתאפשר ללביא לחיות באופן המיטיב ביותר.

מכיוון שהתפתחותו של לביא מעוכבת והוא לא מסוגל להתנייד בעצמו, פנו גילי ויוליה לביטוח הלאומי על מנת לקבל הכרה בנכותו של לביא ועזרה בנטל הכלכלי של הטיפול בו.

בשיחת טלפון מתארת יוליה את המאבקים מול הביטוח הלאומי שבתחילה טען שהמחלה לא מוכרת לו ועליו "ללמוד אותה". לכן אושרו ללביא – כאמור, ילד שאינו הולך בכוחות עצמו – 60% נכות. לאחר מאבק – שכלל הופעה בפני 10 ועדות שונות(!) – הסכימו בביטוח הלאומי לאשר 100% נכות וגמלת ניידות.

"בגיל שלוש נקבעה ללביא נכות מלאה", מספרת יוליה, "ולאחר מכן נערכה ועדת ניידות כדי לקבוע שהוא לא יכול ללכת וזקוק לגמלת ניידות, כאילו שאי אפשר היה להבין את זה בועדה הקודמת". יש לציין, כמובן, שכל ועדה כזו דורשת את הגעת שני ההורים שכן אי אפשר לנהוג ברכב לבד עם לביא, ובכל יום כזה ההורים איבדו הכנסה.

נושא הרכב הינו חשוב במיוחד ללביא והוריו. באופן עקרוני, כל משפחה שיש בה נכות זכאית להקלה במיסים על רכישת רכב והלוואה עומדת לרכישה (שאותה המשפחה חייבת להחזיר לאחר מות הנכה). במקרה של לביא, הרכב אותו תרכוש המשפחה קריטי במיוחד. זאת משום שאחת התופעות במחלה היא חנק ספונטני של לביא. אם לביא נחנק במהלך נסיעה, על נהג הרכב לעצור את הרכב בשולי הדרך בעוד שהנוסע השני שולף את לביא מהכסא ומטפל בו (לכן ההורים שניהם חייבים לנסוע איתו לכל מקום). יוליה וגילי נאבקים על מנת שיאשרו להם לרכוש רכב עם גג גבוה מספיק כדי שבזמן טיפול החירום בלביא ראשו לא ייחבט בגג. נשמע פשוט וברור, אך מסתבר שלא כך חושבים בועדות.

בחודש אפריל השנה, שלחה יוליה מכתב פתוח לשר הרווחה משה כחלון. המכתב פורסם בפייסבוק ומתאר את מסכת האבסורד וההשפלה שחוו בועדה לקביעת גודל הרכב שיאושר למשפחה. כותבת יוליה:

 

באיזשהו שלב בועדה הדגמתי (יוליה), איך אני שולפת את לביא מהכסא הגלגלים במצב מצוקה, ולאיזה גובה אני מגיעה איתו בהחזקה. בשלב הזה בעודי מחזיקה את לביא בידיי שואל אותי מנהל המכון "ומה את עושה עם הדבר הזה"? פעוט חסר ישע זה "דבר"? האם אם יש צורך שארחיב על תחושת העלבון והכאב? ואז האיש הטכני מדד את הגובה מראשו של בני בעודו באוויר, אל הרצפה. ומשסיים ללמוד, הראה את המד מדידה למנהל המכון. בשלב הזה שאלתי בנימוס- האם אפשר לדעת מה הגובה? תשובתו של האיש הטכני היתה. "לא. את תדעי כשתקבלי את הפרוטוקול"!!!

שוב, למה זו התשובה? האם אנחנו בחקירת משטרה שחוקרים אותנו על פשע חמור שביצענו? מדוע אנחנו לא יכולים לדעת נתונים שקשורים אלינו במקום. אולי באמת אנחנו טועים בטענה שלנו..ולמה כל הסודיות וההתנהלות מול הורים כאילו הם עבריינים?

בשיחת הטלפון סיפרה לי יוליה איך באחת הועדות האלו היא הגישה מכתב מהנוירולוג של לביא שקבע שצריך רכב גבוה, אך יו"ר הועדה החליט להתעלם מהמכתב ורק בהוראת בית המשפט נערכה ועדה שלישית שבה נדרש היו"ר להתייחס למכתב. בועדה הזו, שתוארה במכתבה של יוליה, נמדד הגובה שאליו מרימה יוליה את לביא ונמצא שהוא 1.36 מטר, ולכן הועדה אישרה רכישת רכב בגובה 1.39 מטר. המשמעות היא שבמקרה חירום, ליוליה יהיה מרחב תמרון של שלושה סנטימטרים בלבד כדי לא לפגוע בראשו של לביא. וזאת עוד מבלי להתייחס לכך שלעתים גילי הוא זה שמטפל בלביא והוא גבוה יותר…

שאלתי את יוליה מה האינטרס של הועדה לא לאשר רכב גבוה דיו. ההסבר שלה הוא שהועדה פוחדת ליצור תקדים שיחייב אותה לתת יותר גם למשפחות הבאות. בנוסף, גובה הרכב קובע את הסכום שתקבל המשפחה במסגרת גמלת הניידות. רכב גבוה יותר משמעו תשלום גבוה יותר למשפחה, ואת זה הועדה – כנראה – רוצה למנוע.

יש לציין שהועדה עליה מדובר איננה חלק מהביטוח הלאומי באופן ישיר, אלא ועדה של המכון לבטיחות בדרכים השייך למשרד הבריאות ופועלת כמעין מיקור חוץ של הביטוח הלאומי שאמור להתמודד עם נושאים אלו בעצמו.

"למה אי אפשר לקבוע ועדה אחת שתקבע את כל הנכות והצרכים של לביא? בה יישבו נוירולוג, כל הרופאים המתאימים וגם טכנאי הרכבים שקובע את גובה הרכב", שואלת יוליה. כל הופעה כזו בפני ועדה גוזלת ימי עבודה משניהם, הוצאות על בייביסיטר לילדים האחרים ועוד. הכל כדי להתווכח על כמה סנטימטרים.

"לפני כן עבדתי כיועצת ארגונית, שילמתי מדרגות מס מטורפות וכך גם בעלי. היום אנחנו רק רוצים לחזור לעבוד ולטפל בלביא בצורה הטובה ביותר. אנחנו לא מבקשים כסף שאין, אם היו חוסכים את כל ההוצאות על הועדות האלו היה אפשר לתת יותר למשפחות".

יוליה וגילי הם מקרה מיוחד של זוג הורים בעלי כוחות, ידע ותושיה. הם לא קיבלו את גזירת הגורל של המחלה ויצאו להילחם בה, מצאו טיפול נסיוני וגייסו את הכסף הדרוש לו בעזרת עמותת "קו לחיים" שגם עוזרת להם היום עם רכב – עד שיתקבל האישור המיוחל מהביטוח הלאומי. נשאלת כמובן השאלה מה קורה לכל אותן משפחות שאין להן את כל הידע והכוחות האלו, בין איזה כסאות הן נופלות ומול איזה כוחות אדירים הן נאלצות להתמודד עד שהן מוותרות על הנחוץ והמגיע להן.

לביא

לקריאה נוספת:

– האתר "נותנים ללביא חיים" שהקימו יוליה וגילי, מרכז מידע על המחלה, הטיפולים וסיפורם האישי.